On lui demandait de « cacher le visage hideux de ce bébé », mais admirez ce qu’elle est devenue !
Elle pensait être la seule à avoir cette maladie dans le monde, mais ce n’est pas le cas !
Elle s’appelle Mui Thomas et elle a 22 ans !
Enseignante pour des élèves qui ont des besoins spéciaux et arbitre pour l’union de rugby de Hong Kong, la jeune femme est dévisagée par tout le monde chaque fois qu’elle se rend quelque part !
Il faut savoir qu’elle est atteinte d’une maladie rare, l'ichtyose harlequin qui se traduit par un développement de la peau 10 fois plus rapide que la moyenne.
Résultat, Mui a une peau qui pique et qui craque très vite !
Forte de caractère, elle n’a jamais pu se résoudre à laisser la maladie dicter sa vie, même si les médecins lui prédisaient une mort assez rapide !
Pour soulager ses douleurs elle utilise des crèmes en tous genres mais quand ça peau craque il n’y a pas grand chose à faire et c’est très douloureux.
La personne la plus âgée atteinte de cette même maladie a 31 ans, Mui est donc la quatrième personne la plus vieille du monde à avoir l'ichtyose harlequin, à 22 ans seulement.
Pour sensibiliser les gens à cette maladie, la jeune femme a fait de nombreuses conférences et il existe même une page Facebook sur laquelle on peut suivre son évolution:
The girl behind the face - « La Fille Derrière Le Visage »
Parce qu’il était qualifié « d’hideux » par bon nombre de personnes qui ne cherchaient pas à en savoir plus, on demandait à la maman de cacher le visage de Mui quand elle est était bébé… Fort heureusement, on est bien loin de cette époque !
Photos:
Source: https://www.facebook.com/GirlBehindTheFace/?fref=ts
Par Lafontaine Alice
Rédactrice
Passionnée d'écriture et de littérature, j'exerce aujourd'hui la profession de rédacteur web spécialisée. J'aime m'informer et partager mon savoir avec les autres.
