Elle vient d'accoucher et c'est le choc pour les parents ! L'apparence du bébé est terrifiante !

La peau d'un bébé atteint d'ichtyose harlequin (on parle alors de bébé collodion), paraît, dès sa naissance, bien brunâtre, excessivement dure, croûteuse, fissurée et surtout très gênante au niveau des mouvements. Cette maladie orpheline menace la vie de la victime en raison de troubles infectieux, respiratoires ou alimentaires qu'elle induit. Tel est le cas de Stéphanie Turner.

Cette dernière avait, dès sa venue au monde, la peau qui se fissurait constamment, reflétant un rose vif terrifiant et inquiétant sérieusement les médecins. Ces derniers ont d’ailleurs estimé qu’il ne restait que quelques jours à vivre à la petite.

Elle a quand même survécu avec sa maladie. Afin de bien entretenir sa peau et limiter les dégâts, Stéphanie doit d’abord enlever les morceaux de peaux mortes, puis appliquer un onguent spécial.

Cependant, nous vous avouons que la jeune femme en question a mené une vie éprouvante. A part les regards insistants, les pointages du doigt, Stéphanie se rappelle (et se rappellera à vie) qu’un jour on lui avait demandée si elle n’était pas « une grande brûlée »…

Cela ne l’a pas pour autant empêchée de vivre. En effet, Stéphanie a rencontré son âme sœur, Curtis, il y a à peu près 3 ans. Ils se sont mariés quelques temps après leur rencontre. Son mari raconte:

“Quand je l’ai rencontrée pour la première fois, je ne me suis pas dit que c’était une fille avec une maladie de peau. Pour moi, c’était simplement une femme magnifique”. Il ajoute : “Elle est tellement drôle et elle essaie toujours de rester positive !”.

Par ailleurs, le jeune couple a décidé de franchir un autre pas : avoir un bébé. Les médecins ont fortement déconseillé à Stéphanie d’essayer, mais, celle-ci a persisté…

Elle a ainsi donné naissance à un garçon prénommé WIlly, puis à une fille, Olivia.

Voici, ci-dessous, quelques clichés de la famille de Stéphanie :