Cet ado supplie sa mère d'arrêter, mais elle ne peut pas. Une vérité qui met les larmes aux yeux.
Cet adolescent est ce qu'on appelle également un "enfant papillon", une appellation "poétique" qui ne cache pourtant rien de réjouissant.
Jonathan est un adolescent de 15 ans, né avec une épidermolyse bulleuse, maladie qui fragilise terriblement sa peau et qui lui cause des douleurs permanentes. Le simple fait de manger irrite sa gorge et il suffit qu’il bouge pour que son épiderme s’effrite, laissant apparaître des cloques assez douloureuses.
Ce qu’il déteste le plus, c’est le bain, qui dure généralement 3 heures ! Sa maman l’aide difficilement à enlever ses bandages, et l’opération se révèle aussi douloureuse à chaque fois. Il est très courant que l’adolescent supplie sa maman pour qu’elle arrête, ne supportant plus la douleur. « Mais je ne peux pas. Ce n’est pas un processus facile. C’est une chose d’en entendre parler, mais c’en est une autre de le voir. » explique-t-elle, les larmes aux yeux !
Depuis 2012, Jonathan a aidé, via son témoignage, à récolter plus de 100.000 euros afin de sensibiliser le monde à cette maladie.
Grand fan de hockey, il a pu rencontrer son équipe préférée, les Sénateurs d’Ottawa. Le capitaine de l’équipe, Erik Karlsson explique avoir été impressionné par le courage de Jonathan, qui croque la vie à pleines dents !
« Vous ne pouvez pas le toucher, mais cela ne veut pas dire qu’il est différent des autres. »
L’adolescent tente un nouveau traitement en 2016 et se fait greffer des cellules souches appartenant à sa maman, Tina.
Aucun problème pour l’opération, reste à voir si le corps de l’adolescent acceptera les cellules.
On le lui souhaite de tout coeur, son courage est une leçon de vie !
« J’ai déjà vécu plus de la moitié de ma vie. C’est pour ça qu’il est important que je la vive pleinement »
Par Lafontaine Alice
Rédactrice
Passionnée d'écriture et de littérature, j'exerce aujourd'hui la profession de rédacteur web spécialisée. J'aime m'informer et partager mon savoir avec les autres.